تتخطى الإعاقة وتنشر الفرح والوعي

نص الحلقة :

 بتول : "والمجتمع كمان ممكن يكون حاططني بفكرة انه ما هتجوز ، أكون مختلفة بالمجتمع بيكون دائما فيه نظرات في حكي ، في شفقة ، انا ما بقدر امشي بطريقة طبيعية ،التوازن بيختل بس احلامي عم بمشي فيها بخطوات زيها زي أي شخص ما عنده اعاقة وقادر يمشي بطريقة حلوة "

هبة جوهر : " صعوبات ،حروب وانتصارات بيعيشها الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي في العالم وبالأخص بمجتمعاتنا العربية في ظل غياب لكتير من الخدمات في بعض الأحيان ،الحقوق لهاي الفئة من المجتمع هاي الفئة الي بيطلع عليها الناس نظرة سلبية ، الي بيتفاجئ العالم بوجودها ، بطلة قصتنا اليوم في قصتها القصيرة قدرت انها تتحدى، تتحدى كل الصعوبات وتواجه كل التحديات وتعيش الحياة بكل قوة وتحاول توصل رسالة لتغير نظرة المجتمع "بتول محيسن " راح تحكيلنا قصتها القصيرة "

بتول : " مرحبا ، انا بتول محيسن صبية اردنية ، عندي ٢٦ سنة ، عزباء مش متجوزة و المجتمع كمان ممكن يكون حاططني بفكرة بانه ما هتجوز لأنه المجتمع بيحط لكل شخص bubbles او فقاع عقلي بنحكي بالعربي بيحطوا فيها وين ما يطلع فيهم انا محطوطة ب template ما بقدر الله يعينها يا حرام محطوطة ب template  (شكل)  كمان اسمه يا سلام مين انا وشو قصتي ، انا مصابة بالشلل الدماغي ،الناس لما بتسمع الشلل الدماغي او بتسمع صوتي ومصطلحاتي بتقول كيف لدماغها شغال ، كيف ما بيشبه دماغنا ، مشلول قادر يعطي أوامر ويتحرك ويحكي ، الشلل الدماغي عمل عندي اعاقة حركية ، يعني انا من الأشخاص ذوي الاعاقة "

هبة جوهر : " ياسلام شو شاطرة ، ياسلام قد ايش مبدعة ، ياسلام كيف عندها شلل دماغي وقادرة تعمل كل هاد ، كيف بتسوق سيارة وعندها اعاقة حركية ، واو او يا حرام كيف قادرة تعيش بهاي النفسية وهيا هيك شوف كيف يا حرام كيف بتحزن ، الله يعينها ، الله يعين أهلها ، هاي نماذج من العبارات الي بيسمعهوها ذوي الاعاقة لأنه لليوم ما بشنوف انه هاي الفئة زيها زي غيرها اذا اخذت حقوقها والفرص المناسبة الها بتقدر انها تتعلم وتعمل واجباتها وتبدع كمان لهيك ثنائية يا سلام او يا حرام ثنائية مستفزة بالمنهج الحقوقي الي بيعامل كل الفئات بمسطرة الحقوق مش الشفقة او العطف .

بتول كل ما تتذكر طفولتها تتذكر أهلها الي هما معنى السند بالنسبة الها ، بتتذكر كيف واجه أهلها كل التحديات وكلام الدكاترة الي كان محبط بشكل كبير ، بنتكم ما راح تمشي ، بنتكم ما راح تتحرك ، بنتكم يا حرام ، هذا الحكي ما وقف بوجهم وخلاهم يقدموا كل الرعاية لبتول الي ما قدرت تواجه الناس والمجتمع وتحقق كتير من النجاحات الا وهما وراها ، كانوا هما القوة الي عملت من الشدة حركة "

بتول : " لما باجي بتذكر طفولتي وبتذكر كيف انا عشت ، بتذكر مفتاح أساسي ، وبتذكر سند كانوا واقفين جنبي الي هما أهلي ، كتير احيانا بحكي بصوتهم وبحكي الدكاترة كيف كانوا يصدموهم ما راح تمشي ما راح تحكي ، راح تكون متأخرة بكل شي والحمد لله انا دائما بسابق الزمن وبكون سريعة بكل شي حتى بالحكي معروفة انه بحكي كتير وبحكي بسرعة مثلا لا عم بحكي برواقة علشان يكون رسالتي واضحة ، أهلي دعموني بكل حرف وكل نقطة وكانوا هما دائما الحركة الي فوق الشدة علشان تقويها وتخليها قادرة تكون اشي بالمجتمع ، الشدة الي هي الشلل الدماغي لأن اليوم اختلاف بيعمل عند الناس استغراب ممكن يعمل أزمة للشخص ذوي الاعاقة فهما عملوا من الشدة حركة.

طموحي اليوم اكون اعلامية في برامج بتشتغل مع الاطفال ،كتير حابه اكون مقدمة برامج اطفال بس على هادا الاشي ،حلمي مشوار صغير على قدي اسمه الكل بامتحان ،الكل بامتحان بشتغل  على شخصية الطفل علشان كل طفل بيصير بيطلع على مرايته بيحكي لحاله حكي مثل انا قادر انا حابب اشي، انا جزء بالمجتمع ، انا قد حالي وفعلا بيكونوا قادرين يعملوا أشياء ، عندهم ذكاء عاطفي ، عندهم قدرة يطلعوا campaign  ويمشوا فيها, أكثر من اشي ،  زائد انه انا بشتغل في احدي المنظمات وبعطي جلسات توعوية عن الاشخاص ذوي الاعاقة وبتشغل معهم ومع أهاليهم "

هبة جوهر : " هذا الانجاز والعمل ما يجي بالساهل او لأنه بتول ما بتستحق الحقيقة انه بتول لقت اهتمام كبير من اهلها ومن محيطها لهيك ادت فعلية بأنه تكمل دراستها المدرسية والجامعية وتحقق كتير من الشهادات والانجازات على المستوى الاكاديمي لهيك استحقت المكان الي هيا فيه وبجدارة مش لأنها من ذوي الاعاقة "

بتول : "  ممكن انا حكيتلكم شو مجتمعي بس ما حكيت شو دراستي ، انا درستGraphic design  واشتغلت فترة ، بعدين الحياة هيك مشي فيها الموج وذكرني قديش انا بحب اكون مؤثرة في الناس وعنجد طموحي انه حابه يكون في أكثر في الدنيا ، فاتجهت للتدريب مع الأطفال واليافعين "

هبة جوهر : " انك تكون مختلف في المجتمع مش أمر سهل وخاصة المفهوم عند أغلبية من الناس مش دقيق حول الشلل الدماغي وكثير من الأشخاص بيخافوا من هاي التجربة او انهم ينجبوا أولاد عندهم شلل دماغي وهذا الي صار مع احدي السيدات الي راح تحكيلنا تجربتها مع بنت أختها راح تحكيلنا شو مشاعرهم الحقيقية كانت بهذاك الوقت "

احدي السيدات : " انا مفهومي لمرض الشلل الدماغي انه هو مرض يصيب خلايا الدماغ ويسبب التلف لهذه الخلايا وبيأثر على الحركة عند الأطفال لأنه عادة ما بيصيب الأطفال ما قبل الولادة او اثناء عملية الولادة واحيانا بيكون اذا صار نقص اكسجين او ممكن حادث معين صاب ضرب على الراس انه يسبب ايضا انه الدماغ يتعرض لتلف فبيكون فيه اعاقة حركية ، هلا  احنا في العائلة اختي لما ولدت أول طفل لإلها صار الها عسر في الولادة مما أدي الى نقص اكسجين لدماغ الطفلة وكانوا بيخبرونا اذا عاشت راح تعيش بشلل دماغي كامل بحيث انه هي ما راح تقدر تتحرك لما بتكبر ولكن حركيا ما تقدر تتحرك ما راح تقدر تكون إلها نشاط حتى بيكون ضلعها بيكون متأثر ، هلا احنا بوقتها عملنا research (بحث) عن الموضوع وبدأنا نفهم أكتر ، انا الي اتفاجئت فيه انه لا الشلل الدماغي ممكن يكون يعني بيختلف من حالة لحالة فممكن في اطفال او ناس يقدروا يمشوا او انه يحكوا بس انه يكون فيه صعوبة في البلع او تختلف حسب الحاله و اد ايه الضرر الي اتسبب في الدماغ واحيانا ممكن مثلا زي العلاج الطبيعي يساعدهم انهم يتحسنوا من الناحية الوظيفية ولكن انهم ما بيطيبوا  لأنه عبارة عن تلف في خلايا الدماغ التي لا تتجدد ، هلا من رحمة ربنا فينا الحمد لله انه اختارلها الأحسن ، البنت اتوفت انه كان رحمة بأختي انها ما تشوفها وتعذب  وهي بتكبر قدامها وما عم تقدر تتحرك ،هلا كان الخوف في هديكي المرحلة انه اد ايه البنت راح تتعذب اذا عاشت بهذه الظروف انه هي ما عم تقدر تتحرك ما عم تقدر تتعايش حايتها بطبيعية وبنفس الوقت كان الخوف على أختي انه كيف هتقدر تكون قوية وتساند طفل بهاي الاعاقة او بهاي الظروف ذوي الاحتياجات الخاصة هتكون كتير صعبة فما كان عندنا خوف من نظرة المجتمع او من نظرة الناس ولكن كان التخوف من المصاعب والتحديات الي راح تكون في طريق الطفلة او والدتها "

هبة جوهر : " رجعنا لبطلة قصتنا بتول وسألناها شو يعني تموني مختلفة في هذا المجتمع ، راح احكيلكم سر لما حكيت انا وبتول بره التسجيل حكيتلي انه الاعلام دائما بيتواصل معها كفتاة من ذوي الاعاقة لتحكي عن الشلل الدماغي والصعوبات ، حقوق ذوي الاعاقة على الرغم من انها منجزة لكتير بحياتها والاعلام ما بيحكي معها كخبيرة  تربوية ودائما حاططها في اطار معين وهذا الاشي مش سهل على شخص أنجز كتير بحياته وعنده خبرة فعلية بمجالات مختلفة مش لازم دائما ينحط بإطار بس فعليا شو يعني تكون نختلف في هذا المجتمع  "

بتول : " أكون مختلفة بالمجتمع، يكون دائما في نظرات يكون في حكي ،في شفقة ، في عدم تقبل ، في تحديات كتير بس بتبلش بأنه انتي ما بتقدري ما بتعرفي زي ما حكيت من اول المقابلة وبتنتهي بشخص اليوم ممكن يكون يعني مختلف فمكتئب ،

بس انا الحمد لله قدرت اتحدى هذا الاشي واكون كتير قوية من جوا ومن بره الحمد لله "

هبة جوهر : " لبتول الي انجزت كتير بحياتها والي قادرة تنجز كتير من الأحلام ، احلام كبيرة مش ممكن حصرها في مكان بس هي دائما تسعى للأفضل وبتحاول تنجز أحلامها خطوة بخطوة وشوي شوي "

بتول : " أحلامي دائما كل ما بحكيها انا ما بقدر امشي بطريقة طبيعية و التوازن بيختل بس احلامي عم بمشي فيها بخطوات زيها زي أي شخص ما عنده اعاقة وقادر يمشي بطريقة حلوة وبطريقة مجتمعية نحكي زي ما الناس بيحبوا  "