بكل قوة تحدت حنين متلازمة توريت

نص الحلقة :

حنين : " كان يخوفني ان البنات تفكرني ملبوسة فكنت دائما ازعل واضايق كتير لما حدا يحكيلي هيك حتى كان في بنات بيفكروني بدي اعاديهم او انا بخوف وما يرضوا يصاحبوني و قررت اني اقول خلاص بكفي لكل الي عم بيصير انه انا بستاهل اعيش بالصورة الي انا بدي اياها ، الي انا هكون مرتاحة عليها ، الي انا هكون مبسوطة فيها ، انا بالآخر انسان بستاهل اقرر كيف حياتي بدياها تكون ، اكثر اوقات التنمر الي كانت تصير لي بالشارع كانت تصيرلي بسبب شباب او بالمول يعني مثلا اكون انا رايحة من الطابق الأول على الثاني ويكون في شاب قدامي يصير يضحك علي او يحكيلي مالها هاي مجنونة "

هبة جوهر : " مجرد انه الانسان يشعر بوجع وما يقدر يسيطر عليه ولمدة قصيرة بتعمل عنده أزمة، انه فقد التحكم أو السيطرة وانه جسمه ما عاد إله.

لكن في الحياة فيه كتير من القصص الي بتخلينا نعرف إنه فقدان السيطرة لا يعني الاستسلام

قبل ٢٠ سنة انولدت صبية اسمها حنين التميمي الي امثالك بمتلازمة اسمها توريت، الي بتخلي صاحبها يصدر حركات لا إرادية "

حنين : " متلازمة توريت بإختصار هي متلازمة بتخلي المصاب فيها يعمل حركات في جسمه او يطلع اصوات مش قادر يتحكم فيها هاي المتلازمة العامل الأساسي الي بيزيدها ويخففها الحالة النفسية اذا ساءت الحالة النفسية فساءت الحركات والحالة واذا كانت الحالة النفسية في تحسن قلت الحركات وتحسنت الحالة ، العلاج عبارة عن مهدئات ومهدئات ضارة نوعا ما في الجسم وطريقة علاج هذه طويل انه الطريق التاني للعلاج هو سلوكي الي هو عبارة عن تمارين بتساعد انه نحنا نخف الحركات بدون أدوية "

هبة جوهر : " هاي التشنجات اللاإرادية بتظهر بين عمر العامين عامين و15 عامًا، والمتوسط 6 سنوات، الذكور أكثر احتمالاً للإصابة بمتلازمة توريت من ثلاث إلى أربع مرات عن الإناث، وعلى الرغم من عدم وجود علاج شافي من هاي المتلازمة الا انه في علاجات متوافرة، وفي مصابين ما يحتاجوا هذا العلاج.

لكن هذه المتلازمة وبعيدا عن التشنجات بتخلق مشاكل عند المصابين فيها نتيجة التنمر أو عدم التقبل أو حتى الجهل فيها، وبضل ذكريات الطفولة تحفر في ذهن المصاب حتى في كبره "

حنين : " مرحلة الطفولة كانت صعبة نوعا ما بسبب الأشياء الي انا مريت فيها بسبب توريت من تنمر وكلام وتعليقات كانت كتير تجرحني ، فخلتني مثل اني انعزل شوي عن الناس لكن مو كتير بس كانت تخوفني لما بتعامل مع الناس تخوفني احكي مع بنات وكذا وكانوا صاحباتي يعني هما معدودين على الأصابع بس انا بعرفهم ما كانت علاقاتي واسعة بسبب خوفي فهذيك المرحلة فهذا الشي خلاني مثل يصير عندي رهاب اجتماعي الي هو انا بخاف اتعامل مع الناس ، بخاف اواجه واحكي اني عندي توريت  يعني كنت ما استرجي احكي لحدا اني عندي توريت ، كطفلة كان عندي توريت كان من اكتر الأشياء الي تزعجني انه بس اي حدا يشوفني كان يحكي لماما خديها لشيخ ، اقرأي عليها يمكن بنتك صايبها مس او جن لازم تحميها ، لازم تخليها تروح لشيخ ، ما كان حد يستوعب انه انا ما عندي هذا كله ، هذا الإشي كان كتير يزعجني وكان يخوفني ان البنات تفكرني ملبوسة فكنت دائما ازعل واضايق كتير لما حدا يحكيلي هيك حتى كان في بنات بيفكروني بدي اعاديهم او أنا بخوف وما يرضوا يصاحبوني ، في مرة بنت كانت هي صاحبتي الوحيدة من وانا صغيرة في المدرسة ، قالتلي انه انا البنات مستغربين ليش انا مصاحبتك هذا كان موقف كان كتير صعب علي لما قالتلي هيك ، فانا قولتلها ليه ، بتقولي علشان بيحكولي انه انتي بتعدي وأصلا هما خايفين منك من الحركات هم مستغربين كيف انا مصاحبتك "

هبة جوهر : " ملبوسة، بتعدي، بتخوف، ما تحكوا معها هي بكل تأكيد مجرد حروف وكلمات الي بحكيها بروح وبنام وهو مرتاح وما بكون عارف إنه طلع سهام من بين شفايفه قادرة إنها تخترق نفسية الشخص وتصيبه بمقتل، بس حنين كانت أقوى من كل هالكلام والحروف الي كانت تسمعها عملت منها ستوريات على السوشال ميديا لتوعي الناس بهاي المتلازمة، وتأكد انه مش هي الغلط إنما المشكلة بالوعي"

حنين : " بس بعدين بوقت من الأوقات لما شفت حالي انه بس انا عم بحزن بس مضايقة وما عم بستفيد شي وحياتي عم تخرب ،قررت اني أقول خلاص بيكفي لكل الي عم بيصير انه  انا بستاهل اعيش بالصورة الي انا بدي اياها ، الي انا هكون مرتاحة عليها ، الي انا هكون مبسوطة فيها ، انا بالآخر انسان بستاهل اقرر كيف حياتي بدياها تكون ، فمسكت الفكرة الأساسية الي بتخلي الناس تتنمر على وهي عدم تقبل الاختلاف ، الجهل الي عندهم ، فحسيت انه انا اساعدهم انهم يفهموا ممكن يتغيروا وممكن انه يعرفوا والناس حسيتها كتير تقبلت الفكرة ، صح ان في ناس بتتنمر بس كمان احنا بدنا نفهم بدنا نعرف وهذا الشي كتير ريحني وخلاني أكمل اكتر وحتى حسيت انه لما أفوت أي مكان في الدنيا صارت الناس تعرفني بس مشاعرها الي مش مشاعر استغراب وخوف وكره ، الناس صارت مشاعرها حب وتشجيع و ارتحت ، صاروا لما يطلعوا علي انا ما اضايق لأنه صرت افهم تفسير هاي النظرة بسبب هاي نظرة الحب ليش انه انا مستغربين مني "

هبة جوهر : " في مجتمع بقيس تصرفات النساء وشكل الاناث بالمسطرة، وبحمل السيدات أعباء الها علاقة بتكوينها مش سهل تكون فيه الأنثى مختلفة، وأكيد هذاالجانب بخلي شعورها تجاه الشباب في خجل أكبر وعدم تقبل أكتر "

حنين : " هلا بتعرفي كيف البنت يتكون حساسة من جهة الشباب نوعا ما بسبب الخجل بسبب انه هي بتستحي وهيك فكان الشي نوع تاني انه انا بنت وعندي هاي الحركات في مجتمع عربي كان الموضوع شوي صعب يعني انا كنت دائما أكتر أوقات التنمر الي تصيرلي بالشارع كانت تصيرلي بسبب شباب او بالمول يعني مثلا اكون انا رايحة من الطابق الأول على الثاني ويكون في شاب قدامي يصير يضحك علي أو يحكيلي مالها هاي مجنونة او انتي ليش بتعملي هيك يعني ما بيستحوا كانوا ، وكانوا يعني ، لأني انا كنت واقفة بالشارع بيصيروا من السيارات يعملولي حركات  انه أنا مجنونه انه أنا هبلة ، انه ليش بتعملي هيك وصاروا يصيحوا و يضحكوا فكأنثى كمان كان الموضوع شوي أصعب لأنه هو بالمجتمع العربي بتعرفي الcomments  الي بتاخدها البنت بأي مكان في الشوارع وكذا فما بالك لما بتكون بتعمل حركات كمان الموضوع هيكون أصعب ، هتسمعي كلام أكثر يعني ما هيكون موضوع سهل ، بس الاختلاف انه انا في وقت من الأوقات صرت أشوف هذا الشي تميز يريحني ويبسطني بالعكس انا صرت احبهم لأني صرت أحس انه انا لي لمستي الخاصة في أي شي بالحياة انا لما اعمل أي شي عم بعمله عم بعرف تميز ،طريقة مختلفة عن كل الناس ممكن تحكي ، ففي الtouch  تبعتي الي انا بعملها او بحددها فهذا الشي كتير يريحني ويبسطني وانا في طبيعتي سبحان الله بحب كل اشي اكون مميزة ، بحب بأي شي أعمل لمستي الابداعية الي تضيف شي مميز فكل اشي في حياتي بحب اكون مميزة من وانا صغيرة في لبسي في حركاتي في حكيي في طريقة تعاملي في كل اشي حرفيا كنت أحب هذا الشي وتوريت أعطاني شي الي انا احبه ، هذا الشي كتير قواني وريحني "

هبة جوهر : "من الشخص الضعيف إلى الشخص القوي هيك بتوصف حنين مراحل حياتها وكيف صارت اشوف حالها ومرضها، وطبعا هاد التحول كانفي وراه ناس داعمة وأولهم الام والاب"

حنين : " وغيرت منظوري من الشخص الضعيف الى الشخص القوي يعني انا ما سمحت حدا يشوفني بهاي الصورة حتى استعطاف او ما حدا يقعد يبكي ، يزعل علي او حتى يبكي ما بحب، انه انا انسان قوي ، انا مش شايفه المرض انه شي يضعفني وكان دائما ماما معي في هذا الموضوع كانت دائما تحكيلي انه انتي ما فيكي شي الناس الي فيها هيك وكان بابا الله يرحمه دائما يقولي انه انا حنين لما كنت اكون حزين وهيك كان يحكيلي حنين بتعرفي انه انا انسان لو حرفيا العمارة بتقع انا ما بزعل ولا بضايق حالي انه اكيد وقعتها فيه رسالة او حكمة الي فيها سبب فهذا الشي خلاني افهم بعدها انه اه ممكن انه مرضي اله سبب حكيم وحلو عطاني الي رب العالمين لأنه ما بحس انه عطاني اياه علشان يعذبني في الحياة لأنه بحس ان الموضوع مش منطقي أكيد عطاني اعطاني اياه لسبب احسن من هيك واحلى من هيك ليه ربنا بده يعمل هيك ويخلقني على الأرض علشان اتعذب مستحيل "

هبة جوهر : " وهيك طلعت حنين على السوشال ميديا وعلى الاعلام وصارت تحكي عن هالمتلازمة، وتوعي فيها المجتمع، وصار حلمها مربوط بمتلازمة توريت وبمساعدة كل الاشخاص الي بعانوا منها الان وفي الاجيال القادمة "

حنين : " فمن هون طلعت حنين الي انتي هلا عم بتشوفيها الي متقبلة نفسها الي حبا حالها ، المرتاحة مع نفسها في سلام نفسي بيني وبين نفسي بشكل كبير فخلت هذا السلام خلالي شعور انه انا بالعادة بحب كتير اساعد الناس وبيبسطني اني اساعد الناس فصرت احكي ليش ما انا الي اكون عامله هذا التميز بالوطن العربي وانا الي فاتحة القصص تبع توريت واعالج فيها الناس لأنه احنا هون في الوطن العربي ما عنا هاي المؤسسة تبع توريت فقررت يكون واحد من أحلامي الي اضيفها على حياتي انه انا اكون صاحبة المؤسسة الي هتعالج متلازمة توريت ويضل اسمي موجود طول الحياة لحد ما أموت ولحتى بعد الممات اسم حنين الي ساعدت وكسرت قواعد مهمة كانت موجودة في المجتمع غلط هي الي عدلتها هي الي صححتها وعملت المؤسسة انه تكون رسالتي واصلة لما أموت باسم حنين الي كسرت كل القواعد النمطية المغلوطة عن الجمال وعن الاختلاف وعن المرض وعن الأمور السلبية الي بتصير معنا بحياتنا انها أشياء ايجابية ، عن الامتنان لله على أي شي سلبي او ايجابي ، قواعد كتير بتمنى انها تنكسر وأكون أنا الي كسرتها كمثال حي خلاق موجود على الأرض وكمان أفتح المؤسسة هاي علشان تكون مساعدة من قلبي لكل الناس الي عندها متلازمة توريت الجميلة واللطيفة والمميزة "